FA ile Yaşanan Sıkıntılarım

FA ile Yaşanan Sıkıntılarım

 

Yukardaki belirtiler görülen kişilerde FA Hastalığı vardır. Peki FA Hastaları günlük yaşantısını nasıl sürdürür. Bu başlıkta kısaca bunları anlatmak istiyorum.

 

1993’te teşhis kondu. İlk beş yıl sallana sallana duvardan destekle kendim yürüdüm. 1998’te tekerlekli sandalyeye mahkum oldum. Bunları anlatmıştım. Şu an 45 yaşındayım ve öyle ilerlediki yatalak durumdayım. Şu an yaşadığım zorlukları anlatsam FA ile birlikte yaşamanın sıkıntılarını anlarsınız inşallah.

 

FA felç gibi değildir. Yani belden aşağım çalışmıyor ama his kaybı yok, sadece güç ve denge yok. Kollarımda da güç ve denge kaybı var ama nispeten daha iyi durumda. Şu an iki motorlu yatak aldık. Çünkü annem ve babam yaşlandı, artık beni yatakta oturur pozisyona getirmeye güçleri yetmiyor. O yüzden yatağı kumandayla oturur pozisyona getiriyorlar. Kaldırınca sırtıma ve yan tarafıma yastık koyuyorlar. Çünkü FA hastalarının omiriliği incelmiş ve denge yok. Kolumu yastığa dayamasam yana devriliyorum ve tekbaşıma birisi asılmasa düzelemiyorum.

 

Sürekli bir yorgunluk vardır. Sabahları dinlenmiş yerine hep yorgun kalkarım. Empati yapabilmeniz için bir örnek vereyim. On kilometre koştunuz, nefes nefese kalıp çok yoruldunuz ve kendinizi yatağa attınız, susadınız ama mutfağa gidip su içmeye eriniyorsunuz. İşte bu hali misliyle çarpın, biz FA hastalarının yorgunluğunu biraz hissettiniz inşallah. Biz yıllardır 7/24 bu yorgunlukla beraber yaşıyoruz. Her sabah bu yorgunlukla uyanıyoruz.

 

Şimdi bu yorgunluğu anladınız. Anlatacağım sıkıntıları anlatırken bu yorgunluk hissini unutmayın. Anlatacaklarımı bu yorgunlukla beraber şeklinde düşünün. Evet diğer bir sıkıntı yemek ve çaydır. FA hastalarının derileri çok hassastır, sıcağa ve soğuğa dayanamaz. Mesela yazın bir-iki saat güneşte kalsam, güneş çarpar ve ateşlenirim. Bu hassaslıktan dolayı cam bardaktan çayı soğuyana kadar içemezdim. 2012’de kulbu plastik bir cam bardak aldık. Tabi dolu bardağı kaldırmaya gücüm  yetmiyor, annem hep yarım dolduruyor.

 

Şimdi bu dengesizlik kollarımızda da var, şimdi bardaktan çay içmemizi empati yapıp biraz olsun hissetmeniz için kelimelere dökeceğim. Yatakta oturur pozisyona gelince yatağımın altına giren U şeklinde bir hasta masam var. Annem tepside kahvaltımı getiriyor. Babam birde yatağa paralel duvara demir boru monte etti. Şimdi çayı içerken sol elimle bu borudan tutuyorum, çaya uzanıyorum. Ellerim de dengesiz olduğundan dikkatli uzanıyorum, yoksa bardağa çarpıp devirdiğim çok oldu. Ayrıca bir elim boruda olmasa, tek elim bardağı tutarken dengem bozulur yana düşerim.

 

Kaşıkla yemek yerken de aynen sol elim borudan destek almaktadır. Ben bunları bana acımanız için değil, birazcıkta olsa empati yapıp FA hastalarının halini anlamanız için anlattım. Bugünüme binlerce elhamdülillah.

 

Daha çok şey anlatabilirim, tuvalet mesela, küçük için ördek lazımlık var, büyük için babam banyoya vinç kurdu,, ama sanırım durumun zorluğu anlaşılmıştır, sözü kısa kesmek gerek vesselam...